女娲社区｜私密情感：患难妻当“眼神翻译”，渐冻人的生命也有春天……

为了让丈夫亲眼看到女儿出嫁，她决定让女儿在丈夫的病房“出嫁”。“你说的是高兴两字！对不对？”她一手举着拼音板，一手握着手机，大声念出拼在屏幕里的词组，眼里满是柔情。病床上，丈夫仰面躺着，眼球上下转动了一下。“没错，他说高兴，女儿结婚，他高兴！”她背过身子抹掉了眼角涌出的泪水…… 妻子辞职卖房，挽留丈夫“冰冻”的生命 2006年7月的一天，汪建华下班回家，在掏出钥匙开门时，他突然右手一软，钥匙“啪嗒”一下掉落在地。此时汪建华才惊讶地发现，自己的右手虎口肌肉已经有些塌陷！退伍兵出身的他一向身体硬朗，当时也没有太在意。 不料，此后奇怪的现象屡屡出现在汪建华身上：吃饭时，他手里握着的筷子经常莫名其妙地掉落；有几次开车时，他的右手忽然使不上劲，连换档、握方向盘的力气都没有。后来他不得不改坐公交车上班。到当地几家医院求诊，医生均无定论。怕妻子为自己担心，汪建华对她隐瞒了此事。 两个月后，汪建华的身体又出现了一些新的不适症状，比如走路时，腿上突然一软摔倒在地；熟睡中突然被憋醒。父亲离他而去时的那一段痛苦的记忆，让他几乎可以确认自己也患上了同样的病——运动神经元病。 一天，当妻子吴梅丽发现丈夫走起路来竟变得有些跛脚，急忙掀起他的裤腿查看，映入眼帘的一幕令她大吃一惊：只见汪建华的右腿，已经比正常时萎缩了一大圈！“你的腿怎么成这样了，你到底有什么事瞒着我？！”妻子又急又气地问他。事已至此，汪建华只能叹口气，对妻子实话实说：“最近手脚总不听使唤，可我到医院又查不出病因。”“你真傻，当地医院检查不出来，我们就去外地的大医院查啊！这事你怎么能不告诉我呢！”妻子心急如焚。 汪建华年轻时多才多艺，人长得高大帅气，曾是部队文艺演出队的队长。后来经人介绍，他与在海关工作的漂亮姑娘吴梅丽结为夫妻，并在第二年有了可爱的女儿汪璐。一开始夫妻俩两地分居，直到汪建华转业回到杭州，进入浙江省邮电工程公司工作，一家三口才得以团聚。经受过离别之苦的人，格外珍惜与家人相守的时光。此后的20多年里，汪建华一直对妻女疼爱有加，从来没有和妻子红过脸，还主动包揽了一切家务。 汪建华曾经向妻子许下美好的承诺：“等我们退休后，就一起牵手去看世界，去美国的夏威夷看冬日的太阳！”彼时，这对恩爱夫妻正过着平凡却幸福的生活。但有时候幸福轻得就像一片羽毛，不知哪天被一阵突如其来的狂风吹去，便难觅踪迹了。 吴梅丽专门请了假，与女儿一起陪丈夫到上海一家大医院做全面检查。果然不出汪建华先前所料，他真的被确诊患上了运动神经元疾病，俗称“渐冻症”。这种病人的全身肌肉将会萎缩，就像‘被冻住了’一样，大多数患者在发病2年到5年内，就会因脏器功能衰竭而离世。医生的一番话，对汪建华来说，尚有思想准备，但对妻子吴梅丽却不啻于平地一声惊雷，当场就把她震蒙了。吴梅丽呆呆地靠在病房走廊上，悲痛的泪水汹涌流淌……过了许久，她才回过神来，哀求医生说：“我老公才49岁，您一定得想办法挽救他的生命啊！”医生无奈地摇摇头说，这种病目前还无法治愈。就连被称作“在世的最伟大科学家”的霍金，至今都无法摆脱渐冻症的折磨。 医生的解释，无疑对汪建华宣告了“死刑”。吴梅丽伤心欲绝，不由和女儿抱头痛哭。但一想到病房里的丈夫，她又急忙擦干眼泪，用坚定的口吻对女儿汪璐说：“结婚20多年，你爸把我宠得像个孩子一样。如今他身患绝症，就是拼上这条命，我也要把他从死亡线上拉回来！” 汪建华因呼吸困难陷入昏迷。做完气管切开手术后，他只能依赖医院的呼吸机维持“渐冻”的生命，再也无法离开病床。为了全力照顾丈夫，吴梅丽回单位办理了提前退休手续。 汪建华在医院的开销巨大，半年后，已经花光积蓄的吴梅丽为了筹措医疗费，在与女儿商量后，卖掉了家里的住房。没有家，没有床，吴梅丽并不伤心，因为“只要他在，哪儿都是家”。 此后，吴梅丽在病房角落里的一张小躺椅上，寸步不离地守护着丈夫，一过就是7年！其间，在杭州读大学的女儿，也时常抽空过来陪爸爸。 家人目瞪口呆：“渐冻人”要用眼球写作 不久，汪建华转院来到杭州武警医院继续治疗。此时，他已经丧失说话功能，四肢几近瘫痪，左手也完全萎缩了，只有眼球能转动。半年后，汪建华再也吃不下任何东西了。医生给他做了胃造瘘手术，在他的胃前壁与前腹壁之间建立了一个通往体外的通道，以解决他的营养问题。 每一个夜幕未退的清晨，吴梅丽都要早早起床，开始对浑身插满管子的丈夫进行一天的悉心护理：针灸、按摩、吸痰、往他胃管里推进流食、更换导尿袋……从此以后，汪建华的生命就依附于妻子的照料才得以延续，每一个环节，每一个步骤都是他存活的关键。 有一次，在丈夫的病床前熬到凌晨2点多，疲倦不堪的吴梅丽靠在墙边睡着了。而此时汪建华喉咙里被痰梗住了，想把她叫醒，又发不出声，他只能等妻子醒来。因心有挂碍，吴梅丽只眯了十来分钟，就立刻条件反射地坐起来。看到丈夫痛苦的模样，她慌忙给他吸痰，一脸的内疚和自责。妻子如此辛苦，汪建华虽不能发声，可大滴大滴的泪珠时常顺着脸颊滑落，落在枕畔…… 一天，朋友到医院看望汪建华时，带来一个透明的玻璃大花瓶。后来花凋谢了，吴梅丽就在里面养了几条小金鱼，鼓励丈夫乐观地活下去。知道丈夫喜欢听军旅歌曲，她还买来播放器，为他下载了《小白杨》、《咱当兵的人》等歌曲，一首首播放给他听。当播放器里传出《骏马奔驰保边疆》的歌声时，只见汪建华的两只眼睛忽然变得神采奕奕！吴梅丽马上附在他耳边，柔声说：“我知道，你一定也在心里唱着这首歌，你唱得一点都不比原唱差！”听了妻子的赞美，汪建华开心地眨了眨眼睛。 冬季，医院附近的公园里梅花盛开。吴梅丽不想让丈夫错过他最爱的美景，就经常和女儿背着汪建华用的小型呼吸机、手举着吊瓶，用轮椅推着他去公园晒太阳，赏梅花。“你最喜欢腊梅了，对吧？因为它品性坚韧，不怕风雪和严寒。其实你何尝不像它一样，正在勇敢地与生命的严冬做抗争！”吴梅丽为轮椅上“植物人”一般的丈夫鼓劲。 最煎熬的是，当汪建华所有的运动功能消失之后，他的意识和记忆仍然无比清晰。在身体被完全“冻结”的日子里，出于对自由的渴望，年轻时就曾有过“作家梦”的汪建华，突然萌生了写书的念头。因为他想对全世界表达，自己身患重病之后对于生命的全新感受。 一天，女儿坐在汪建华的病床边看杂志时，他也目不转睛地盯着封面看。“爸，您是不是也想看啊？”汪璐赶忙把杂志拿到他面前展开，但汪建华的眼球却左右转个不停。吴梅丽对一头雾水的女儿说：“最近这段时间，我已经读懂了你爸的眼神，当他的眼球上下转动时，意思就是肯定的；左右转动时，就表示否定。所以，他不是想看杂志。” 见女儿半信半疑，吴梅丽就坐到丈夫身边询问他：“那你是不是想看书了，要不我把你喜欢的那本《浮生若梦》拿来？”不料，这次汪建华竟闭上左眼，只用右眼球上下转动。这表示，她只猜对了一半。“你想让杂志社记者采访你？”“你想把家里的书捐给慈善机构？”吴梅丽费力地猜测着丈夫的“眼语”，可得到的答复都是否定的，而且汪建华的眼睛睁大了，显得很着急，仿佛在抱怨妻子：“你为何总是猜不到我的心思！” 联想到丈夫年轻的时候是个文艺青年，甚至还向报刊投过诗歌、散文之类的作品，吴梅丽似有所悟：“难道你想写书？”汪建华听了，开始飞快地上下转动眼球，表示“是的，是的！”面对病痛的折磨，浑身插满了管子的丈夫竟能表现得如此积极乐观，吴梅丽欣喜不已。 可是，如何才让能全身上下只有眼睛会动的丈夫写作呢？这可难倒了吴梅丽和女儿。一连几天，母女俩苦思未果。这天，汪璐灵机一动想到，利用拼音板来进行沟通比较容易，因为一般人都有拼音基础！何不以此来让爸爸“写作”呢？吴梅丽觉得女儿这个主意不错。她俩很快买来拼音图，然后分声母、韵母和标点三个部分，粘贴在一个大纸板上。汪璐还建议妈妈用手机同步拼写，以尽快找到爸爸所需要的字。 困难的是，这种方法使用起来速度慢，需要配合者有很好的耐性。一张拼音板上，写着23个声母，吴梅丽得挨个指一遍，每指一次，就看一眼丈夫；如果丈夫的眼球左右转动，那就是错了；如果丈夫的眼球上下转动，就是这个声母了。24个韵母，也要这样挨个指一遍，直到丈夫第二次转动眼球。两次转动眼球，吴梅丽都记录下来。声母和韵母组合在一起，就可以拼出一个字了。 旷世亲情成就“眼神作家” 约定了写作方法，夫妻俩正式“开工”了。吴梅丽左手握手机，右手则按照拼音板上的顺序，一个字母一个字母地指，丈夫认真地侧耳听着、看着……确定了一个字的读音，吴梅丽还要从多音字中让丈夫挑出他要用的那一个。忙活了1个多小时，她发现丈夫费尽九牛二虎之力拼出来的5个字，竟然是“谢谢你，梅丽！”一瞬间，她百感交集，不禁搂住病床上的汪建华，潸然泪下。 接着，汪建华又费力地拼出了“今生有你相伴，是我的幸运”。吴梅丽深情地说：“放心，以后我和女儿就是你的手和脚，我们要快快乐乐地好好活下去！”几个简短的句子拼上来，竟用了几个小时，夫妻俩都感觉疲惫不堪。于是，第一天的“写作”就在吴梅丽V字型的胜利手势中愉快地结束了。 一块简陋的拼音板，成为汪建华完成梦想的开端。他决定写一本书，一本渐冻人的生命日记的书，并希望通过自己的作品，告诉和他一样的患者不要丧失信心，要坚强快乐地活下去！ 那天 ，吴梅丽弓着身子扶着拼音板，忙碌了一个多小时，直到额头上渗出了汗水，终于帮丈夫完成了他用眼球“写”出的第一句诗：“风剪荷叶摇珠落，雨浸芭蕉听春响”。虽然只有短短的14个字，但其中的艰辛与不易常人无法体味。 对吴梅丽来说，用拼音板跟丈夫沟通，最难的不是写书，而是写古体诗。“我文化程度不是很高，如果写散文、记录文字之类的，有些字还能猜出来。但他要写诗，我就完全猜不出了，有时候反复确认半天，都找不到到底应该用哪一个。”实在没办法了，吴梅丽就对丈夫说：“这个字我们先空着，等女儿回来解决。老公你继续……”。 汪建华喜欢作诗，并不是从患病之后开始的。最初在部队回不了家，他就用诗歌写成情书，寄给在家乡等候的妻子。“那时候，他开玩笑说晚年要出一本诗集，没想到老天由不得你，这个期限提前了。”吴梅丽抽泣着说。 “忽闻寿翁唤酒香，三巡不胜语冗长。众询千百斟连理，何日彩舫摇新娘。”这首诗是为追忆他和吴梅丽的新婚而作，那一天，他等待着在丈人家迎娶他最美丽的妻子。 他还用优美的文字直面生活带来的打击：“我自以为已走到了生命的尽头，反而异常平静，因为害怕是多余的。起码我还能看到、感知到亲情的温暖，和窗外的鸟语花香。”从知道得病那一刻开始，汪建华从来没有想过放弃治疗和轻视生命，他一直都是热烈地渴望活着，哪怕不能呼吸，无法进食。 随着病情加重，汪健华的眼睛逐渐变小，妻子给他绑上了一条头带，这样可以提拉眼睛。即使如此，夫妻俩努力合作一天，最多也只能创作100个字。每一个标点，每一个字，每一个句子，都“写”得饱含艰辛。 汪建华时常累得双眼酸涩，这时吴梅丽就会用温水浸泡过的毛巾，敷到他的眼部，让丈夫做短暂休息。由于每个字符都是吴梅丽捕捉着丈夫的眼神，用拼音板和手机完成的，一年后，她的右手拇指就有些变形了，而手机按键早已按坏了两个。令一家人感到欣慰的是，负责为爸爸录入书稿的女儿说，爸爸已经断断续续地创作了2万多字！就这样，重复的动作，一家人整整坚持了3年多。 2012年国庆节这天，是女儿新婚大喜的日子，汪建华兴奋得一夜未眠。他为女儿写下一首古体诗：“桂花清香，挥笔孤山红透。话钱塘情缘，南峰相拥，北岳私语……”，并把它谱成曲子，让音乐人在女儿的婚礼上演奏。 为了让丈夫亲眼看到女儿出嫁，吴梅丽决定让女儿汪璐在病房“出娘家”。“你说的是高兴两字！对不对？”吴梅丽一手举着拼音板，一手握着手机，大声念出拼在屏幕里的词组，眼里满是柔情。病床上，汪建华仰面躺着，眼球上下转动了一下。“没错，他说高兴，女儿结婚，他高兴！”放下拼音板，吴梅丽背过身子抹掉了眼角涌出的泪水。女儿更是哭得让在场的人都落了泪…… 汪建华终于用眼球完成了4万字的自传体作品《把心焐热》。3个月后，这部堪称“全世界第一部用眼球写成的书”，被中国出版集团正式出版发行。夫妇俩决定，把新书所得收益的一半，捐给一个关怀渐冻病人的公益组织。 接受记者采访时，汪建华身上刚刚出现一个可喜的现象：经过妻子长达7年的针炙和按摩，他的右手大拇指竟可以微微向上抬动一点点了，这预示着他的运动神经在逐步修复！发现这一喜讯时，吴梅丽和女儿激动得相拥而泣。 吴梅丽和女儿表示，接下来她们会一如既往地悉心照顾汪建华，在药物的辅助下多为他做康复训练，并陪着他继续把书写下去……我们有理由相信，这位从未向病魔低过头的励志英雄，会在这份感天亲情的守护下，创造生命奇迹！

他暗恋她多年，默默付出，不计结果，直到她因故远走他乡，他才迈出爱的步伐…… “你还在，真好” 1992年冬天的一个傍晚，吉林省榆树市的大街上，李子燕被一辆无牌车重重撞倒在地，肇事车迅速逃离。她3天后才醒来，高位截瘫。 车祸前，李子燕成绩优异，是长春市中考状元。车祸后，她腰椎粉碎性骨折，腰部用螺丝和线缠绕着钉上两块一尺长的钢板，再也无法行走。她离开家乡榆树市恩育乡，去了黑龙江，寄住在哥哥家，临走时叮嘱家人：“无论谁找我，都不要告诉人家我去哪儿了。” 这一走就是3年，有一个人也煎熬了3年，这个人就是周志东。 他俩是初中同学，常常她考第一，他考第二，他一直都默默关注着她。但突然有一天，她消失了。他到处打听，也没有她的下落，只知道她出了车祸。她不谙世事的表妹曾给他表姐在黑龙江的地址，他给她写了信，她收到了，还写了回信，但最终也没把信寄出去。 直到3年后，李子燕的姐姐生孩子，她回榆树探亲，被周志东的执着和痴情打动的表妹找到他：“我姐回来了，你赶紧去。” 拿着表妹画的地图，他骑着自行车赶了50里路来到县城，找到了她。 看到她的一刹那，他百感交集，最后只汇成了一句：“你真的还在，真好！” 看到他的瞬间，她有点儿愣。眼前的他才22岁，却留着胡子，头发过耳，后面梳一条小辫子，一脸沧桑。她记得初中时他很精神。 他也不多说，在别人的诧异和不解中，留下来照顾她，给她洗脸、洗脚、按摩双腿，抱她晒太阳。一切自然而然，犹如做过很多年。 没人相信他的真心，都认为他是一时冲动，包括她。“我是个残疾人，连陪你散步都不能。” “不用你陪我散步，我会用双肩扛起你。” 李子燕的父母找到周志东，希望他好好考虑。“结婚容易过日子难，我女儿残疾，会拖累你。结了婚再分开，对她的伤害会更大。” “你们放心，我一定会好好对她，一辈子不变心。” 为断了他的念想，她决定回黑龙江，得知消息的他赶到车站截下她。怕她不告而别，之后一连3天，他都守在她身边，寸步不离。 最后她父母说：“你问问父母再来吧。” 他父母自然不同意，“她重度残疾，孩子都不能生，找这么一个媳妇，会被人笑话。”“我就认准她了，不会找别人。”8天后，他终于说服了父母，拿到户口本，两人登记结了婚。 为他生个孩子 婚后，他们自立门户，白手起家。他带着妻子来到榆树县城租房居住，到处打零工。 她不肯做闲人，在出租屋开了个小商店，卖各种食品，自己却连方便面都舍不得吃。后来她又摆菜摊儿，一有闲暇就织毛衣、钩拖鞋，公婆、大伯大嫂都有份，再有多余的就拿去卖了赚钱。 他各种零工都做过，建筑、仓管已做成了熟练工种。每天早起他先去进菜，晚上回来做家务，帮她收摊儿，再去打更。 她舍不得他这么辛苦，便自己学做家务。尽管高位截瘫，但没多久她就找到了做家务的要领，洗衣服、包饺子，多试上几次她就都会了…… 就这样，没有抱怨，更无争吵，两人就过了磨合期，最初的年少懵懂之爱转变成了真实的美好婚姻。 没多久，李子燕怀孕了。 对他们来说，这不是好消息。她腰伤严重，骨盆窄，神经受损，随着胎儿长大，脊椎上的钢板可能断裂，甚至扎破神经，刺破内脏。他决定不要孩子，怕她有危险。可她却相信，他们的爱和坚持会有福报。 孕晚期的她不能坐，也不能躺，呼吸都费劲，下肢浮肿，大小便不能控制，只能在他下班回来后，扶着他站一会儿。可她仍坚持到足月才做剖宫产。她生了个男孩儿，看着孩子健健康康的，她搂着他哭了。 有了孩子，经济压力更大，她努力寻找新的收入来源。2002年，她开始做家教。最开始是给邻居的小孩儿补数学，几个月后，她的学生参加中考，数学得了满分。家长们口口相传，争相请她做家教，最多时，暑假有13个孩子找她辅导，课程从早排到晚。每天他下班回来，餐桌旁都围着一圈人。 收入提高了，他却高兴不起来，因为她太累了。他强迫她停了课，自己起早贪黑开起了出租车。在他看来，只要妻儿快乐，他多累都无所谓。 右手文学左手爱 他努力挣钱养家，她也没歇着。 当初给孩子们补课时，她接触到了网络。只是因为手头紧，电脑一直没买。2008年，老同学送了一台组装电脑给她，她开始写博客，发表自己的诗歌散文，并慢慢有了反响。 后来在网友的建议下，她开始写小说，并且一发不可收拾。先是连载以他俩婚姻为蓝本的《不平等婚姻》，后来又写了各种 婚恋小说。 她的处女作很快受到好评，小说的点击量也不断增长，中文在线网站的编辑主动邀她签约加入VIP，但建议小说改个名字。改什么好呢？她想到他的话：“左手爱你，右手娶你。”于是小说更名为《左手爱》。 拿到加入VIP的第一笔钱，她给他买了个手机。手机不到500块钱，但他很骄傲，到处跟人说“这是我媳妇送我的”。 她还给儿子买了一个遥控玩具车，其实儿子那时已12岁，早过了喜欢玩具车的年纪，但她仍买了一个，这是他从小就想要的，只是当初没条件买。儿子拿到车后，腼腆地给了她一个拥抱。 他特地给她买来电脑桌，出车时叮嘱儿子好好照顾妈妈。儿子看不懂她的婚恋小说，仍为她骄傲，还把她的小说推荐给同学。 在父子俩的支持下，4年间她一口气写了500万字，11部小说，2010年，还受邀去鲁迅文学院网络作家班进修。很快，她的《左手爱》也即将出版。 她的努力也赢得了公婆的尊重，如今老人常对人说：“我这儿媳妇真不错。” 或许，磨难是最好的大学，真爱从来不是童话，他们用坚韧和爱回报命运赠予的一切。她，右手文学左手爱；他，用双肩给妻儿扛起梦想的天空。在爱的指引下，他们并肩前行，这样的人生足够幸福。

那时，她纯真美丽，家境也好，可谓追求者众。而我则貌不出众，家世清寒。但她却义无返顾地跟了我。她说：爱与金钱无关。她还说，她相信我的能力，我们会过上好日子的。 为了不辜负她的爱和信任，为了给她一份好日子，为了我们共同的明天，婚后我辞职下海，终日打拼。而她则秉持男人养家女人持家的传统，甘做全职太太，闲来看看韩剧，时不时还搞点小浪漫。 我的疲惫感越来越重，压力越来越大，有时内心里极盼望她的分担，对她的浪漫也渐感厌倦。但她却惘然无知，只当我是可依靠的永不倒掉的大山，孩子都上小学了，还整天一副小鸟依人永远长不大的样子。她不会明白我的苦楚，她不会明白男人也是血肉之躯也有脆弱无助面临崩溃的时候。这样的时候，我需要她坚强起来，像《母亲，母亲》里的金国秀，像《京华烟云》里的姚木兰，就算不能帮我撑起半边天，帮我撑起一角天空就能驱散漫天阴霾。但面对她的柔情似水、信赖眼神，每每我话到嘴边又咽下。 终于，我倒下了。那一晚，我高烧不退，呓语不断，但她却似一夜间成熟，衣不解带地照顾我，又为我生意上的事情四处奔走。我病愈了，她却瘦了四五斤。望着她清瘦的面庞，我的眼睛湿润了，但却体会到了那种从没感受过的心心相印之感。她说：其实你该早点告诉我的，也怪我不懂事。要不是听到你病中吐真言，我还真不知你内心压力这么大。我说：我也没想到你这么能干。我只是不想让你失望。可我真的只是个平凡男人……那一晚，我们说了很多。似乎从没说过这么多的话，两颗心也从来不曾贴得这样紧。 也许每个女人都有一颗望夫成龙的心吧。但对于大多数平凡男人来说，心底最需要的，其实只是一个能和他携手并进、彼此依靠、互相交流的妻子。他希望她是个独立自强的女子，而不是一味想要妻凭夫贵的寄生虫、附属品、脆弱的花瓶。 是的，亲爱的，如果你真的爱我，那就像舒婷诗里说的，做一棵与我并肩的木棉树吧，在我们的人生之路上，一路风雨，一路同行。

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